Есть у меня одна хорошая знакомая. Познакомились ещё в студенчестве на курсах вожатых православного лагеря, когда я училась в МГУ, а Лена в Бауманке (какой-то «неженский» вуз, казалось мне тогда). Потом я вышла замуж, наши пути разошлись, а когда родила старшую дочь, стала ближе общаться с другими молодыми мамочками, и через некоторое время с радостью обнаружила, что Лена за это время тоже создала семью и, как и я, сосредоточилась на рождении и воспитании детей. Мы периодически делились друг с другом полезной информацией о здоровье и развитии детей, ну как это обычно бывает. Когда родила третьего, Лена тоже была беременна третий раз, и по моим расчетам в феврале уже можно было поздравлять с прибавлением. Но что-то меня останавливало. Какое-то нехорошее предчувствие. При всей загруженности на странице молодой мамы всегда появятся хоть пара фоток с новорожденным, поздравления от друзей, хоть какие-то комментарии, а тут - тишина. И долгое время так и висели фото с двумя старшими детьми. Наконец через год я набралась смелости, мы связались, и я поняла причину ее молчания...
- Это больно, но расскажи, пожалуйста, что недавно произошло в твоей семье, почему ты решила помогать недоношенным детям.
- Это решение было неслучайным. 2 декабря 2016 года я стала мамой двойни. Девочки родились на двадцать восьмой неделе. Начались схватки, и я поехала в роддом в надежде, что процесс удастся остановить, но ничего сделать уже не смогли: был риск внутриутробной смерти детей. Сразу после рождения дочек я окрестила их мирским чином, на третий день в реанимацию пришел священник и окрестил их уже полным чином. Девочка, которая родилась второй, на семнадцатые сутки умерла. Первая, Анечка, осталась жить.
Тогда пришлось пережить очень многое: боль от потери одного ребенка, долгую борьбу за жизнь и здоровье второго. Мы сталкивались с искренней заботой, человечностью и высокой компетенцией одних врачей и равнодушием и халатностью других. Всей семьей прошли долгий путь принятия ситуации. И увидели изнутри все проблемы, с которыми сталкиваются семьи с недоношенными детьми.
- Что оказалось самым тяжелым в борьбе за здоровье Ани?
- Каждый ребенок в этой ситуации имеет свой «букет» диагнозов, и каждого из них ждёт своя судьба. Как правило, это различные пороки сердца (открытые артериальные протоки), что чаще всего требует операции. БЛД (бронхолегочная дисплазия) - заболевание легких, которое развивается на фоне длительного воздействия высокого давления кислорода из-за искусственной вентиляции легких. ВЖК - кровоизлияния в желудочки головного мозга из-за того, что сосуды незрелые и очень хрупкие (ВЖК высокой степени обычно даёт ДЦП). Незрелость желудочно-кишечного тракта, что может приводить к энтероколитам, непроходимости кишечного тракта. Анемия из-за незрелости костного мозга, из-за этого деткам, рожденным на сроке до тридцати двух недель часто делают переливание крови, до трех-пяти за всё время выхаживания, но это тот самый случай, когда врачам приходится выбирать между «плохо» и «очень плохо». И следующая большая проблема - это ретинопатия недоношенных, что грозит слепотой. Нас коснулись все эти проблемы. И если со многими из них сейчас научились успешно справляться: например, при открытом артериальном протоке в Москве прекрасно делают операции в Филатовской больнице, есть Научный Центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева - у нас очень хорошие специалисты по сердцу, то с ретинопатией всё пока обстоит по-другому.
- Чем опасен этот диагноз?
- Ретинопатия недоношенных – это нарушение правильного созревания сосудов сетчатки, что приводит к ухудшению её кровоснабжения, отслойке и слепоте. Она развивается не сразу, есть определенные критические сроки, в которые ребенка вскоре после рождения должен обязательно осматривать офтальмолог. Если болезнь прогрессирует, чтобы не допустить отслойку, делают лазерную коагуляцию, когда сетчатку как бы «припаивают» по краям с помощью коагулянтов, нанесенных лазером. Эта операция доступна всем по ОМС. Но у моей девочки развилась ретинопатия осложнённой, геморрагической формы, когда из-за многочисленных кровоизлияний врачам не видно, куда наносить коагулянты. И из Филатовской больницы, где мы в тот момент находились в отделении патологии недоношенных детей (ОПНД) после операции на сердце, нас перевели в НПЦ в Солнцево («Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого»), единственное место в Москве, которое имеет лицензию на инъекции ингибитора СЭФР (сосудистого эндотелиального фактора роста) - специального вещества, которое замедляет рост патологических сосудов, тем самым сохраняя ребенку зрение (за рубежом этот метод широко применяется уже давно).
Инъекция легко переносится ребенком, т.к. для проведения укола достаточно кратковременного масочного наркоза, а не общего, который применяется при лазерной коагуляции. После инъекции вероятность сохранить зрение полностью составляет почти девяносто пять процентов. С тех пор прошло почти два года, и на данный момент у дочки +0,25. Это очень хорошее зрение для рожденного на таком сроке недоношенного ребенка, потому что после лазера большинство уходит в минус, приходится носить очки. По краям, в местах, где применялся лазер, сетчатка истончается, и у ребенка формируется бинокулярное зрение, при этом отсутствует периферическое.
- Ты очень долго находилась в больнице с ребенком. И очень много пережила. Что давало тебе силы бороться за дочку и просто жить дальше?
- Когда мы выписались из НПЦ, был уже конец января. Дома я, наконец, смогла начать налаживать грудное вскармливание (в больнице Аня была на искусственном). Я скажу, что в такой ситуации маме крайне важна поддержка. Более того, всей семье обязательно нужен психолог, чтобы в итоге не оказался нужен психиатр, потому что это большое испытание для всех её членов, включая бабушек и дедушек. Очень часто горе приводит к развалу семьи: мужья уходят, не выдерживая навалившихся трудностей. Поэтому очень важно психологическое сопровождение на всем пути выхаживания ребенка, желательно прямо в том же учреждении - роддоме или больнице - где находятся мама и ребёнок, чтобы вся семья в этот момент могла общаться с психологом. Когда я лежала в Солнцево, я обращалась за поддержкой к местному священнику. У любой женщины в этот момент не может не возникнуть вопрос: «За что это мне?» и какие-то претензии к Богу: «За что ты меня оставил?» И это нельзя загонять внутрь, замалчивать. У меня тогда была какая-то детская обида, ощущение, что Господь буквально меня предал: «Я всю жизнь старалась поступать правильно, по-Божески, а за это получила такое испытание». Встреча со священником тогда меня поддержала, хотя не скажу, что сразу помогла полностью преодолеть кризис. Выход из этого состояния как для мамы, так и для ребенка занимает минимум год. И в этот момент очень важно, кто всё это время будет рядом: не только какие специалисты будут наблюдать ребенка, но и какие люди и с каким настроем будут окружать маму. Очень часто в этой ситуации даже ближайшие родственники начинают обвинять маму в случившемся, именно маму, а не, допустим, папу или какие-либо обстоятельства. Нередко врачи (или даже родственники) могут предлагать отказаться от ребенка, поскольку в перспективе он чаще всего инвалид. Надо всегда помнить: что бы ни случилось, ответственное лицо за своего ребенка - это только его родители. Только вы вправе принять решение, касательно его здоровья и судьбы. И только вы, а не врачи или родственники, несете за него ответственность.
- Кто в твоей ситуации вам больше всех помог?
- Из всех врачей, которых вы встречаете на этом пути, больше всего зависит от реаниматолога. Это для вас самый важный врач: от его знаний и опыта зависит, выживет ли ребенок и больше или меньше проблем со здоровьем будет иметь в будущем. На протяжении первого года жизни вообще общаться придется преимущественно с врачами, из них вас регулярно будут сопровождать три: педиатр-неонатолог, невролог и офтальмолог. Но опять же маме очень важно в этот период не закрываться в четырех стенах один на один со своим горем, а искать группу поддержки, хотя бы среди аналогичных семей в социальных сетях. Мне оказали огромную поддержку врачи, которых я давно знаю, мои преподаватели. Ни в какие организации или фонды я в тот момент не обращалась: когда сталкиваешься с какой-либо проблемой, всё равно доверия больше знакомым людям, которых ты знаешь лично. Через некоторое время я организовала группу мам недоношенных деток, где делилась информацией о врачах и лекарствах, обсуждала общие проблемы. В дальнейшем это переросло в идею создать благотворительный фонд.
- Как ты отважилась взяться за это дело: создать фонд и стать его директором?
- Мы ещё попали в программу, когда инъекции ингибитора СЭФР оплачивались из бюджета города и для москвичей были бесплатны. С 2018 года они стали платными для всех. И тогда у меня возникло желание помочь оказавшимся в аналогичной ситуации семьям не получить ребенка-инвалида. Я пришла к отцу Пантелеимону (Шатову) и с ним первым поделилась своей идеей создать фонд, который бы занимался помощью семьям с недоношенными детьми, и получила его благословение. Так после нескольких месяцев бумажной волокиты 18 июля 2018 года, в день памяти Преподобномученицы Елизаветы, в честь которой названа моя старшая дочь, появился фонд помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение». В Москве существует немало фондов, помогающих детям, но эта проблема по факту не закрыта. У остальных фондов немного другая специфика, и родителям в этой ситуации не только за помощью, но и за информацией обращаться практически некуда. План был, что неравнодушные люди будут просто перечислять регулярные платежи в фонд, и по достижении необходимой суммы мы сможем взять на операцию одного ребенка. По факту же приходится открывать сбор на конкретного ребенка, когда операция уже назначена. Специфика здесь в том, том, что с момента постановки диагноза - ретинопатия - и до инъекции должно пройти не более 72 часов, иначе начнётся отслойка сетчатки. И к моменту операции семья уже должна располагать необходимой суммой. Сейчас это около ста шестидесяти тысяч рублей, которые нужно перечислить на счет НПЦ при поступлении в клинику.
- Удалось ли уже наладить работу?
- Фонд молодой, но с момента регистрации к настоящему времени удалось собрать средства и полностью оплатить операции четырем детям. Фонду помогают опытные врачи-эксперты (список есть на сайте), психолог и священник, отец Михаил Колюпанов из Солнцево, который помог мне в своё время. Он молится о детках и их родителях, поминает на Проскомидии и также доступен для общения. Обратиться за помощью можно через сайт http://fond-providenie.ru/, также для информационной, психологической и духовной поддержки есть группы в WhatsApp (запрос на вступление через номер WhatsApp +79055640799) и в соцсетях https://vk.com/fond_providenie, https://www.facebook.com/fond.providenie,
https://www.instagram.com/fond_providenie
Оперативная связь через почту [email protected] и по горячей линии (8-985-431-56-76) без выходных.
К новому году в Санкт-Петербургском издательстве «Скифия» при поддержке фонда выходит книга Анастасии Зориной «Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребенка».
- От чего, на твой взгляд, зависит успех?
- Быстро или нет удается собрать средства на конкретного ребенка зависит от того, насколько мама вовлечена в процесс. Если родители самоустраняются, очень сложно собирать. Гораздо больше доверия, если ты видишь реального человека, у которого беда, а когда человек вообще не зарегистрирован в соцсетях, всё происходит намного сложнее. Мама должна хотя бы на своей странице анонсировать сбор, писать комментарии. Также очень могут помочь друзья, хотя бы распространением информации.
Для фонда очень важны пусть и небольшие, но регулярные платежи, чтобы мы могли примерно представлять, скольким деткам можно помочь в ближайшее время. На данный момент у нас появился спонсор, который перечисляет раз в месяц довольно крупную сумму, это существенно ускоряет сбор. Так что мы в поисках крупных спонсоров. Также нам очень нужны волонтеры, потому что пока по сути работаю я одна, и всё – от бухгалтерии до встреч со спонсорами и ведения соцсетей – пока на мне. Даже если человек сможет уделять час в неделю работе в фонде, я буду просто счастлива, потому что фонд будет расти.
- Почему ещё, на твой взгляд, это важно?
- Эта проблема очень актуальна, поскольку в последнее время число детей, рожденных раньше срока, в России только растет. Происходит это по разным причинам, в частности преждевременные роды часто бывают при ЭКО, поскольку в этом случае беременность часто многоплодная. А любая многоплодная беременность увеличивает шанс на преждевременные роды. Количество ЭКО по всему миру растет, соответственно, и частота преждевременных родов.
Нельзя сбрасывать со счетов экологию и факт общего ухудшения здоровья среди жителей мегаполисов, отодвигание беременности и родов на более поздний возраст, когда накапливаются негативные факторы, и это становится непосильной нагрузкой для организма, и он, как ни парадоксально, заботясь о здоровье мамы, исторгает ребенка раньше положенного срока, потому что родить маленького ребенка легче, чем большого, а ресурсы уже на исходе. Поэтому, как ни прискорбно, численность недоношенных детей в обозримом будущем будет только расти.
С 2011 года по всему миру 17 ноября отмечается день недоношенных детей, чтобы повысить осведомлённость о преждевременных родах и привлечь внимание к проблемам недоношенных детей и их семей. Наш фонд в этот день тоже проводит мероприятие, интересное всем семьям с детьми, куда может прийти любой желающий поддержать или узнать подробнее о деятельности фонда. Будут музыканты, угощение и специальная программа для детей. Приходите в 11 часов в Малый Конюшковский переулок, д.2, второй этаж, будет интересно! (В здании пропускная система, для входа надо обязательно зарегистрироваться по ссылке )
