«Лыжи мечты» – это проект, приносящий людям надежду. И радость. Простую, но недоступную многим, радость движения, большинством этих ребят ни разу в жизни еще не испытанную. Это проект для людей с ограниченными возможностями – расширяющий границы этих самых возможностей неожиданно сильно и ярко. И, кроме того, имеющий совершенно очевидный терапевтический эффект. Дети, которые до сих пор не ходили, начинают ходить, те, что почти не стояли – тверже стоять на ногах, а те, что не говорили – разговаривать.
Проект был запущен в 2014 году известным актером Сергеем Белоголовцевым и его супругой Натальей. О том, как появился этот проект, почему он так важен, и что помогает не свернуть с трудного пути, рассказывает Наталья Белоголовцева.
– Я горячо жалею, что влезла в эту тему, потому что тащить невозможно, а бросить – бесчеловечно. В основе нашего проекта – наша личная история. Наш сын Женя, 28 лет, родился с диагнозом детский церебральный паралич, четырьмя врожденными пороками сердца, перенес клиническую смерть, отек мозга, мозговую кому и, в общем, был признан нежизнеспособным. К счастью, врачи института Бакулева сделали все возможное и невозможное и спасли его даже несколько неожиданно для самих себя.
Но все, что было потом в нашей жизни, было очень тяжело. Во-первых, потому что в твоего ребенка никто не верит. Но жить с ощущением, что твой ребенок погибнет, невозможно. Поэтому мы так не думали. Возможно, нам было легче, чем другим людям в такой ситуации, потому что у нас еще двое детей – старший ребенок и Женин брат-близнец. И мы прошли весь путь семьи с больным ребенком. В течение года у него были жуткие пневмонии, мы постоянно лежали в больницах, а кардиолог приходила к нам с вопросом: «Как, он до сих пор жив?» Женя до трех лет не сидел, до шести – не ходил. Но я отчаянно билась за то, чтобы он ходил, и мы заставляли Женю ходить, потому что если ребенка все время возить в коляске, он не пойдет никогда. Женя все время падал, нещадно бился, я бегала за ним по квартире с растопыренными руками. Два года он учился ходить и в шесть лет сделал свои первые шаги. Раз шесть мы ложились в больницу на обследование. И каждый раз на третий день он заболевал, потому что иммунитет был крайне низкий. Мы перестали ложиться в больницу и делали дома массажи и лечебную физкультуру. А с 10 лет мы стали летом возить его на море надолго.
Мы нашли ему шикарного психолога, который научил Женю всему – читать, говорить, писать, быть актером… И, несмотря на задержку умственного развития, Женя в 9 лет поступил в школу. Знаете, если выписать все его диагнозы, то они займут, наверное, листа два. И если мне сейчас по какому-либо поводу приходится их перечитывать, я просто сижу и плачу, потому что на это просто невозможно смотреть. Но как-то потихоньку, потихоньку Женя закончил школу, а потом и театральный институт по специальности актер. И со всеми своими диагнозами он работал на телевидении, а в прошлом году выиграл открытый питчинг Первого канала. И всего этого мы добились сами. Мы прошли тяжелейший путь семьи с больным ребенком, причем с очень больным ребенком. И сейчас это красивый, взрослый, относительно здоровый юноша. Знаете, я как-то по дороге на репетицию его вдруг спросила: «Чувствуешь ли ты себя счастливым человеком?» И он, не моргнув глазом, ответил: «Конечно, да».
Когда Жене было года 22-23, мой брат, который работает за границей, написал, что видел инвалидов на горнолыжном склоне. И что там есть специализированный центр, и не хотим ли мы с Женей попробовать. И мы записались сразу на две недели занятий и полетели. Там мы больше ничем другим не занимались. Мы жили в семье родственников довольно далеко от склона, поэтому рано утром вставали, ехали на склон, где Женя два часа катался, мы его сопровождали, а потом ехали домой и ложились спать. В некоторые дни мы давали ему отдыхать.
Это был чистой воды эксперимент. Мы провели там 15-17 дней. И то, что мы увидели после этих занятий, абсолютно перевернуло нашу жизнь. Представьте, человеку уже за двадцать, и за эти две недели его тело кардинально поменялось: у него ушел сердечный горб, ушел тифоз (это такая сильная-сильная сутулость). И стало понятно, что такое катание на лыжах по специальной методике – это совершенно волшебный способ лечения. Женька у нас лет 15 плавает, это, безусловно, хорошо, но это и близко не дает того прорыва, который случился здесь.
Через год мы прилетели еще раз. Результат занятий был такой же потрясающий. Но туда ведь не налетаешься, и я стала думать о том, как было бы хорошо, чтобы Женя катался в России.
Началось с того, что мы нашли на это немного денег, нашли за границей специалиста очень хорошего уровня, который согласился приехать (в том центре, где мы с Женей занимались, даже на письма не отвечали – им это не надо было), он привез несколько комплектов оборудования, которое мы и купили. К тому времени я уже провела встречи с несколькими руководителями горнолыжных центров России. Сами мы никакого отношения к этому спорту не имеем и начали с мужем кататься где-то глубоко за 35, и вообще мы самоучки, и у нас не было никаких связей. Но муж как-то в одном интервью сказал, что мы поставили сына на горные лыжи и мечтаем о том, чтобы так кататься можно было бы и в России. И это интервью попало в сети, и нам стали писать разные люди, некоторые из них предлагали помощь, и среди них было несколько человек из горнолыжки. Было такое количество обращений, что не ответить на это было невозможно, и я начала встречаться с людьми.
У нас собралась маленькая команда волонтеров, и путем невероятных усилий мы пригласили специалиста и собрали инструкторов с пяти горнолыжных центров. Это были добровольцы, которые прошли четырехдневный тренинг. В тренинге приняли участие 9 детей, которых мы никогда не видели до их появления на склоне (запись была в интернете). Одна из девочек была абсолютно слепая, были неходячие дети с ДЦП (неходячими часто остаются потому, что родители не заставляют ходить), был ребенок с синдромом Дауна и двое – с аутизмом. Один мальчик был со спастической диплегией (это Х-образные ноги), на третий день тренинга мальчик сказал: «У меня такое ощущение, что у меня выросли новые ноги». Его зовут Максим Васильев, он до сих пор у нас занимается.
И за четыре дня со всеми этими детьми случилось чудо. Это совершенно фантастическая история. Поэтому бросить это было уже невозможно. Денег у нас на это не было, но я профессионально занималась журналистикой, и мы очень громко пропиарили открытие, наприглашали друзей-артистов, об этом написали все газеты. И, собственно, руководители горнолыжных центров видели некий эффект, поэтому каждый центр взял по три ребенка на остаток зимы кататься два раза в неделю бесплатно. Оборудования было всего два комплекта, и мы передавали его каждый раз со сложными детьми. Оно нужно не всем детям, а только «тяжелым» - тем, что не ходят, а только стоят с поддержкой, и только какое-то ограниченное время, потому что дальше ребенок начинает уже кататься без него, только при помощи инструктора.
В чем принципиальное отличие программы «Лыжи мечты» от параолимпийских историй? В том, что у нас занимаются люди в любом физическом состоянии, если они могут хотя бы несколько секунд стоять с опорой. Это уникальная методика, потому что, взяв основной принцип, наши специалисты ее доработали, переработали, дополнили. И сейчас она работает уже по 18 направлениям в двадцати регионах страны. При этом это волонтерская программа, которая живет на гранты и пожертвования, и ее офис состоит из пяти человек. Аналогов этому в мире нет, здесь мы оказались абсолютно впереди планеты всей.
Кроме того, мы наладили производство оборудования в России. Это вторая страна в мире, где производится аналогичное оборудование. Мы наладили подготовку и сертификацию специалистов, написали методики, которые утверждены государственными органами, включая Минспорт. Мы апробировали систему медицинского тестирования, и теперь программу поддерживают ведущие медики России, за что им отдельное спасибо, потому что для них это – акт настоящего гражданского мужества – назвать по телевидению и по радио какую-то парадоксальную историю волшебной палочкой. И их поддержка для нас очень ценна, потому что, конечно, если вы придете в районную поликлинику к неврологу, то вряд ли он вам скажет, что лучший способ вылечить вашего неходячего ребенка – это отправить его заниматься горнолыжным спортом. Хотя такие случаи есть.
У нас основная связь с участниками проекта – это отзывы родителей. Их очень много на нашем сайте. Вы можете их почитать http://dreamski.ru/istoriya-uspekha/ И вот буквально недавно пришел отзыв с Алтая: ребенок с диагнозом клещевой энцефалит был в тяжелом состоянии, и именно врач рекомендовал маме заняться с ребенком горными лыжами по нашей программе. И это дало прекрасный результат.
Так получилось, что на самый первый тренинг, который был у нас с американским специалистом, приехала руководитель Реабилитационного центра на Лодочной доктор медицинских наук Светлана Альбертовна Волорец (она узнала о нас через знакомых), в течение двух дней на все это смотрела, была поражена и пришла к выводу, что это действительно волшебная история.
Потом я познакомилась с главным детским реабилитологом Татьяной Тимофеевной Батышевой, президентом Национальной ассоциации экспертов по ДЦП. Она смотрела наше видео, потом приезжала на склон, и сейчас она является горячим поклонником, защитником и другом программы «Лыжи мечты». Мы вместе с ней исследуем реабилитационный эффект. Но пока не очень понятно, что с этим делать. Во многих регионах нам удается проводить это тестирование, и вот у нас лежат целые папки с медицинскими обследованиями. И, тем не менее, я считаю, что основная цель программы – это включение реабилитационных методик «Лыжи мечты» в ИПР – индивидуальный план реабилитации инвалида, чтобы оплата курсов для участников была за счет государства. Тем более, что «Лыжи мечты» - это значительно более быстрый, дешевый и эффективный метод, чем любая из ныне действующих методик. И это не требует инфраструктуры, большого штата специалистов. И это результат, который виден уже через несколько дней.
Сейчас мы разрабатываем новые методики, которые не требуют инфраструктуры, – командные, игровые виды спорта (эстафеты, элементы футбола, баскетбола, водного поло…), которые можно использовать где угодно – в любом реа-центре, в любой инклюзивной школе.
В программе участвуют не только дети с ДЦП, но и с синдромом Дауна. Прорвались и родители аутистов. Если честно, я была категорически против, потому что в этом я ничего не понимаю. Если по ДЦП я, к сожалению, специалист, поскольку более двадцати лет этим занимаюсь и с этим живу, то про аутизм я ничего не знала. Но наши инструкторы стали сами, на свой страх и риск, подбирать ключи, и сейчас очень много детей с аутизмом занимаются в программе. Вообще сейчас у нас занимаются люди практически с любыми проблемами со здоровьем, с такими диагнозами, про которые я даже никогда не слышала – синдром Ретта, синдром Дюшена… посттравматические состояния, постинсультные, любые поражения мозга и т.д. И я не знаю случаев, чтобы кому-то не помогло.
В программе участвуют не только дети. Очень много участников от 20 до 40 лет. На сегодня самой взрослой нашей участнице 62 года – это слепоглухонемая женщина. И я бы не сказала, что для взрослых это менее эффективно, чем для детей.
Однажды моему мужу написала девушка из Архангельска. Ольга… Ей 33 года. У нее очень тяжелый случай – она глубокая колясочница, у нее не работало ничего, кроме головы. Она пишет носом – без единой ошибки, кстати. Наша семья взялась ее опекать: мы помогали ее семье организовать транспорт, чтобы приезжать на занятия, оплачивали эти занятия, купили ей всю необходимую одежду… А в прошлом году у нее появился адресный жертвователь – замечательная женщина, которая оплатила ей курс занятий. И если на первом уроке Ольга начинала с нескольких шагов, то в этом году она каталась уже только с одним инструктором. И сами инструкторы говорят, что если раньше они вообще не понимали, что она говорит, то сейчас они отчетливо понимают ее речь, причем не потому, что привыкли, а потому что она реально улучшилась.
У аутистов тоже есть свои достижения. Бывает, что из индивидуальных занятий эти дети переходят в группы и уже катаются вместе со здоровыми детьми. Я знаю порядка десяти случаев, когда невербальные дети-аутисты заговорили на склоне. В прошлом феврале на конференции инструкторов девушка-инструктор из Кемерово рассказывала то, что она видела своими глазами. К ним приехал абсолютно неговорящий мальчик-аутист 8 лет, с бабушкой. Он катался по нашей программе. И когда 8 марта накрыли праздничный стол, мальчик неожиданно встал и сказал: «Поздравляю женщин с праздником!» Бабушка – не то в обморок, не то в слезы.
Конечно, всех детей лично – а их более 4, 5 тысяч по стране – я не знаю, но, когда я бываю на склоне, я всегда подхожу к ним и разговариваю (наших детей, как правило, видно). В Новокузнецке мне показывали девочку, которая через три дня занятий уже стала говорить три слова.
Программа действует пока еще не во всех регионах, где есть горнолыжные курорты, пока только в 24. Понятно, что такое количество точек на нашу огромную страну – это далеко не предел мечтаний. А инструкторов на всю страну – всего около 300 человек, то есть один на миллион, учитывая, что 20% населения страны – инвалиды. Конечно, не все они с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, есть и другие заболевания, но наших потенциальных участников – процентов 12-15. Можете себе представить, какая потребность!
Что еще очень важно. Теперь мы работаем круглогодично. Наши девчонки-инструкторы изобрели уникальную роликовую программу. За основу работы берется тот же принцип вертикализации с помощью оборудования, которое позволяет человеку безопасно находиться в этом положении. За основу берется горнолыжная обувь, т.к. она – аналог ортопедической. А одна из методик лечения ДЦП в отдельных случаях – это гипсование. Наша методика лучше, потому что это съемный «гипс», и мышцы не атрофируется. Сейчас в России есть уже несколько точек, работающих круглогодично. А еще мы создаем практически новые профессии, так как инструкторов по роликам почти нет, а инструкторов по терапевтическим роликам в принципе нигде нет, на всю страну их человек 20-30. Муж называет этих людей армией добра. Все методики абсолютно безопасны, но представьте, какое нужно иметь мужество – выйти на передовую и взять на себя ответственность! Когда тебе привели этого скрюченного, вздрюченного человечка, и ты взял, и вытащил из этой гусеницы бабочку. Когда к этим нездоровым людям привыкаешь, то понимаешь, что это – невероятно мощные трансляторы чего-то прекрасного в мир. Они гораздо более позитивные, трудоспособные, обучаемые, чем здоровые люди.
Чтобы попасть в программу, нужно зайти на сайт http://dreamski.ru/ и заполнить анкету. Дальше многое зависит от возможностей семьи. В крупных городах 15-20 тысяч рублей за курс занятий – это не те деньги, которые для родителей неподъемны, а в регионах часто иначе. Мы всеми силами стараемся найти финансирование на программу – это и гранты, и благотворительные фонды, и адресные благотворители, и обращения в региональные департаменты соцразвития, – и порядка 30% участников мы так или иначе оплачиваем, но всех, при всем желании, не можем. Для горнолыжных курортов это – коммерческая услуга. И я считаю, что это нормально. Уже то, что спортивные объекты допускают к занятиям инвалидов, для нашей страны – прорыв.
Подготовила
