Трудно представить состояние молодой мамы, у которой на руках полугодовалый малыш, и вот ей только что сказали, что он ничего не видит. И всю жизнь будет инвалидом. Что теперь делать? Как дальше жить? А главное, как будет жить ее бедный малыш? И сейчас, когда он еще маленький, и потом, когда вырастет? О том, с чем сталкивается в жизни слепой человек, мы попросили рассказать Чупрынову Ирину
Мне 38 лет. У меня I группа по зрению. Тотально незрячая. Это значит, что я не вижу ничего, даже свет.
Я окончила юридический факультет МГУ. Воспитываю дочку Машеньку. Ей три годика. У нее со зрением, слава Богу, все в порядке.
Я родилась недоношенной, семимесячной, весом 1 кг 900 г. Но все было в порядке. Я развивалась хорошо. Но мое счастье длилось до 4-х лет. В 4 года мне сделали прививку АКДС. И, предположительно, из-за нее начались все мои злоключения. Резко упало зрение. Буквально за пару дней на один глаз – по нулям. А на другом был крохотный остаток. Потом и он совсем перестал видеть. Мой диагноз – атрофия зрительного нерва.
В 7 лет случилась еще одна большая неприятность. У меня выявили заболевание крови – тромбоцитопеническая пурпура. Это несвертываемость крови (пониженные тромбоциты). А в 9 лет меня парализовало. Причиной стало заболевание энцефаломиелит, скорее всего, вызванный той самой прививкой. Тогда никто его сразу не смог диагностировать. Сейчас в интернете мы можем прочитать, что один из его симптомов – резкая потеря зрения, а вызывается он, в том числе, и прививками (в частности, прививками АКДС). Я думаю, это как раз мой случай. Мой тяжелый случай.
Меня лечили в неврологической больнице. И, в общем-то, восстановили – я стала опять ходить. В общем, к девяти годам у меня было три сложнейших диагноза (последний из которых прогрессировал – параличи у меня повторялись еще не раз). По каждому из них можно было давать инвалидность. Но дали только по зрению.
Господь мне помог. Когда мне было 12 лет, моя мама услышала по радио о методе лечения Кузнецова. Это не просто пластмассовый ипликатор, который продается в аптеке. Это очень серьезный метод. Лежать нужно на металлических ипликаторах, а ношение пластмассовых – постоянно. Из них шьется жилетка. Плюс определенное голодание. В общем, я с азартом включилась в борьбу за свое здоровье, и с 13 до 14 лет я боролась. В итоге диагнозы тромбоцитопеническая пурпура и энцефаломиелит с меня сняли.
А вот зрение, к сожалению, вылечить не получилось. Возможно, мне просто терпения не хватило – лечение было очень тяжелым. Но Бог дал мне сил перенести это. И то, что нашелся этот метод, я считаю своей самой большой удачей. Он спас мне жизнь. И я смогла жить почти нормально, потому что даже полная слепота не так мешала, как два других заболевания.
А самым большим достижением я считаю рождение своей дочурки Машеньки. Это и самое большое счастье, и лучший подарок для меня. Я ее очень люблю.
Мне не повезло со здоровьем, но очень повезло с родителями. У меня лучшие родители в мире. У меня замечательная мама и старший брат. К сожалению, папы не стало в 2018 году, и для меня это большая утрата. Хотя я уже взрослый человек, но папы мне очень не хватает.
В детстве мне очень много читали – и папа, и мама. Это был огромный вклад в мое будущее. Я не могла бегать играть во дворе со сверстниками, и много времени проводила за книжкой. Я развивалась интеллектуально. Многие незрячие ребята очень начитанные. Сейчас маленьким детям можно не только читать, но и включать аудиокниги. Незрячим детям это жизненно необходимо.
Что я могу сказать родителям, у которых детки потеряли зрение и получили инвалидность? Ни в коем случае не отчаиваться. Сейчас век высоких технологий. И мы, незрячие, можем вести, скажем так, независимый образ жизни. Благодаря компьютерам, на которые можно поставить программы речевого доступа – то есть синтезаторы, которые нам все озвучивают. Благодаря смартфонам, айфонам незрячие люди могут быть абсолютно независимыми. Такими же, как зрячие. Не надо думать, что ваш ребенок несчастный, обделенный, шнурки завязать не сможет, суп сварить не сможет, на работу его не возьмут, друзей у него не будет. Это абсолютно не так. Нам, в принципе, доступно все.
Главное, вы должны любить своих деток и максимально приучать их быть самостоятельными с детства. Показывайте, как чистить картошку, лепить пельмени. Да, незрячие люди делают многие вещи медленнее, чем зрячие. И тут не надо своим детям говорить: давай я, я лучше, я быстрее, ты прольешь, ты просыплешь, ты слишком долго копаешься... Такие реплики очень выбивают из колеи, и чувствуешь себя неполноценным. Поэтому ничего страшного, если ребенок, пока будет мыть посуду, разобьет пару-тройку тарелок. Ничего такого не случится, зато он научится мыть их аккуратно. А главное – самостоятельно.
Родители всегда мне помогали, но никогда чрезмерно не опекали. Например, когда я сказала, что хочу заниматься верховой ездой, они сказали: «Да, без проблем. Конечно, иди». Я нашла секцию, куда меня возьмут – это конно-спортивный клуб для инвалидов – и стала ездить, заниматься.
То же самое было при выборе специальности. Я сначала собиралась поступать в технический институт, хотела связать свою жизнь с компьютерами и математикой. Но потом так вышло, что я резко переориентировалась, и сказала, что пойду на юрфак МГУ. Родители, опять же, сказали мне: «Да, это твое решение – иди».
К сожалению, у нас в России не везде такая хорошая ситуация, но в Москве для нас, незрячих, многое сделано. Есть специальный интернат. Он находится на станции метро «Алексеевская». Есть разные спортивные секции – дзюдо, плавание, тандем (езда на велосипеде в паре). И другие возможности для самореализации.
Я окончила тот самый московский интернат для слепых детей. Мы получили абсолютно полноценное образование – такое же, как в общеобразовательных школах. У нас были и физика, и химия, и физкультура, и рисование, и черчение. Представляете? Например, чертили мы на пленке. Проводили ручкой по пленке, которая лежала на специальном приборе, напоминающем резиновый коврик, и под пальцами образовывалась выпуклая линия. Так и чертили. Нам ставили оценки. Могли и «два» поставить. Ничего страшного. Пришел на черчение – черти, старайся, будь как зрячий. Не было в школе к нам снисхождения. К нам относились не как к бедненьким, а как к обычным детям. Половина учителей были сами незрячие. Потому что часто незрячие ребята оканчивают школу, идут в педагогические вузы, а потом возвращаются в свою же школу – преподавать.
Моя близкая подруга родилась недоношенной. У нее была ретинопатия недоношенных. Она совсем ничего не видит. Но это ей абсолютно не помешало в жизни. Она окончила педагогический институт, факультет иностранных языков. Потом – трехгодичные курсы при МГУ, и получила диплом переводчика. Потом выиграла грант, уехала учиться в Англию. Там окончила вуз. У нее прекрасный английский. И сейчас она вышла замуж и живет в Англии. Да, она полностью не видит, но живет при этом отлично.
Другой мой знакомый тоже родился недоношенным, и тоже совсем не видит. Но он здорово играет на гитаре, очень хорошо знает английский, увлекается футболом, работает оператором, женат, у него есть сын.
Знаю еще молодого человека. В детстве он потерял зрение, когда спрыгивал с телеги, и его копытом по голове ударила лошадь. Он ничего не видит. Но он прекрасный футболист, играет в паралимпийской сборной. У него два или три высших образования. Он счастливо женат, и у него две дочки.
У другой моей подруги был рак сетчатки, и она тоже перестала видеть. Но она стала паралимпийским призером по дзюдо, причем неоднократно. Связала свою жизнь со спортом. Она потрясающий, целеустремленный человек. Легко бегает по Москве с тростью.
Вот еще важный момент – как мы, тотально незрячие люди, передвигаемся. Мы ходим с тростью, учимся ориентироваться. В школе у нас был предмет – ориентировка. Но, в общем и целом – сами. Просто привычка на слух, на ощущение… Ну и с белой тростью. Не нужно бояться отпускать детей одних на улицу, когда они подрастут. Ходить с тростью нужно обязательно. Она – наш друг. Без нее никуда.
Вообще, мы, незрячие люди, можем жить самостоятельно. Вести быт – стирать, убирать, готовить… - это все нам доступно. Нам, кстати, очень помогает готовить мультиварка. Я знаю примеры семей, где мама и папа незрячие, и они воспитали прекрасных зрячих детей.
Знаете, в наших кругах незрячих людей не принято друг друга жалеть и говорить: «Я не вижу. Я это не могу». Обычно мы говорим: «Да, я не вижу. Но я это хочу. Как это сделать?»
Я все это говорю, чтобы вы поняли, что для незрячих ребят все дороги открыты. Только нужно не бояться, верить в себя и в своих детей. И любить их.